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常見問題
為什麼是罕見疾病?
醫療保健面臨的挑戰:解決罕見疾病的困境
罕見疾病在醫療保健行業中經常被忽視和代表性不足,構成了巨大的挑戰。此類疾病的複雜性加上發病率低,為患者的診斷、治療和支持帶來了無數障礙。
中國有罕見疾病嗎?
中央人民政府於2023年9月18日發佈公告,關於公佈《第二批罕見疾病名錄》的通知。這份更新後的清單總共涵蓋了 86 種罕見疾病。加上2018年5月公佈的《第一批罕見疾病名錄》中列出的121種罕見疾病,目前我國罕見疾病總數達207種。 在這 207 種罕見疾病中,包括脊髓小腦性共濟失調、亨丁頓舞蹈症和肌萎縮性側索硬化症等疾病。
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