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2023.10.11
你知道有些罕見病被稱為「未能確診病症」嗎?
你知道有些罕見病被稱為「未能確診病症」嗎?
沒有病因
沒有病名
只能一步一步根據病徵去作診斷、復康
文中劉太太的長女和兒子均患上同一種基因罕見病
他們是香港的首個病例,暫只能從外國尋找類似個案對照
因此,香港更加需要全面的資料庫
記錄罕見病的症狀、診治過程和基因資料
幫助醫生和患者
小編在此感謝明報編者訪問劉太太及其家人
讓大眾更了解罕見病患者及其家屬如何逆境自強
復康路漫長 但你們絕不孤單
罕動力承諾會繼續針對罕見病進行研究
致力為病人提供各種服務和產品以提升生活品質
閱讀文章:
https://ol.mingpao.com/ldy/cultureleisure/culture/20230723/1690048705426/通識專題-dna出錯無藥根治-無名病患者-他倆都不懂哭出來
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