部落格

2023.10.11

你知道有些罕見病被稱為「未能確診病症」嗎?

你知道有些罕見病被稱為「未能確診病症」嗎?
沒有病因❌沒有病名❌
只能一步一步根據病徵去作診斷、復康
文中劉太太的長女和兒子均患上同一種基因罕見病🧬
他們是香港的首個病例,暫只能從外國尋找類似個案對照
因此,香港更加需要全面的資料庫 💻
記錄罕見病的症狀、診治過程和基因資料🩺
幫助醫生和患者🤝🏻
小編在此感謝明報編者訪問劉太太及其家人
讓大眾更了解罕見病患者及其家屬如何逆境自強💪🏻
復康路漫長 但你們絕不孤單💙
罕動力承諾會繼續針對罕見病進行研究🔬
致力為病人提供各種服務和產品以提升生活品質✨

返回

部落格